12月12日晚,演员周海媚工作室发布讣告称:周海媚因病医治无效,于2023年12月11日离世。
被观众称为“最美周芷若”的她,曾出演《倚天屠龙记》、《射雕英雄传》、《义不容情》等多部经典电视剧,是无数人的“童年回忆”,淡出演艺圈后长年定居北京,不久前才刚过完57岁生日。
她突然离世的噩耗,让不少人感到痛心与惋惜。
周海媚好友中国香港演员田启文表示,周海媚之前长期受红斑狼疮困扰,免疫力较弱。一时间,“红斑狼疮”也冲上了热搜。
这个被称为“不死癌症”的神秘疾病,瞬间广为人知。数据显示,我国发病年龄在30岁左右的患者,超过一半活不到60岁。
世界上最有名的红斑狼疮患者,当属一代巨星迈克尔杰克逊,他在世时,不仅皮肤被伤得千疮百孔,而且全身脏器反复受损。红斑狼疮的可怕之处,远远超过大众目前的认知。
“不死的癌症”
红斑狼疮到底有多可怕?
一般人看到“红斑狼疮”四个字,会以为这是一种皮肤病。但其实它是一种系统性自身免疫疾病,由于发病原因复杂且尚无法根治,因此也被称为“不死的癌症”。
它的可怕,可以用“三个词”概括——摸不清,治不好,一时死不了。
因为“一时死不了”,患者的身体会反复受到疾病的折磨,最后引发其他严重的疾病,并命丧于此,这也是为什么红斑狼疮不会立即置人于死地,却又让诸多患者难以跨过60岁大关。
患者发病后,最明显的症状,就是两颊会浮现大片红斑,看起来像一只展翅的蝴蝶。因此也有地方将其称为“蝴蝶病”。
两颊红斑是狼疮侵蚀皮肤后的症状,但皮肤被侵蚀,只是红斑狼疮最轻的症状。这个病最大的危害,在于它对肾脏、心血管、神经系统、消化、呼吸等身体各个部位的破坏,可谓是“从里到外、从头到脚”都可发病。
除了皮肤,肾脏也是最容易受到系统性红斑狼疮攻击的器官之一。许多红斑狼疮患者发病之后,虽然通过吃药控制住病情,但却无法根治,肾脏在疾病的反复发作下长年累月受到侵蚀,逐渐发展成肾病,最后发展成尿毒症。
知乎有位答主分享过自己患上红斑狼疮合并尿毒症的惨痛经历:她从高中确诊红斑狼疮,历经打激素、置换血浆、免疫制剂等各种疗法,都无法控制病情。
7年的时间里,她不敢晒太阳,不敢享受美食,不敢大口喝水,严重发胖……过得生不如死,最终痛苦离世。
曾获得“感动梅州十大新闻人物”的黄妮超,就是一名系统性红斑狼疮患者。她读初中时被确诊,却因家境贫寒无法负担医疗费,只有在浑身疼痛难忍时,家里才会耗尽积蓄将她送进医院治疗。
她读大学后,打四份工攒医药费,盼望学医有成治好自己,却扛不住病情恶化,不得不住进医院抢救,在“多脏器衰竭”的痛苦中遗憾离去。
“爱生气”的人
更容易得红斑狼疮?
据《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》显示:我国系统性系统性红斑狼疮患者超100万人,总数位居全球第一,发病率位居第二。
系统性的红斑狼疮发病原因尚不明确,普遍猜测的影响因素有基因遗传、内部激素和外界环境共同作用以及药物诱发。
但研究显示,红斑狼疮明显有更“偏爱”的人群。
2009年,北京协和医院风湿免疫科对我国红斑狼疮患者的流行病学特征进行了调查。
数据显示,我国北部地区的系统性红斑狼疮患者最多。紫外线照射、吸烟均可诱发系统性红斑狼疮发病与复发。尤其是吸烟者患上系统性红斑狼疮后,病情更严重,更易发生肾损害。
而从各类数据来看,15-45岁的育龄女性更容易受到红斑狼疮的“眷顾”——每10个患者里,就有9个是女性,男性发病比高达1:9。
女性更容易“招惹”红斑狼疮的原因,普遍猜测与“雌激素分泌”有关。大量流行病学研究发现,雌激素与系统性红斑狼疮的发生关系密切。雌激素通过其本身及其受体直接或间接地作用于免疫系统,引起免疫平衡的失调,进而导致红斑狼疮的发生。
另外,女性大量使用的彩色化妆品也是诱发系统性红斑狼疮的原因之一。
不少系统性红斑狼疮的患者表示,自己存在以下三个问题:
1、熬夜
2、饮食不规律
3、爱生气
其中,“爱生气”这一点,被多数患者认为是自己患病前的共同特征。
身上出现这4种症状,
可能被红斑狼疮盯上了
所谓自身免疫性疾病,就是自身免疫系统出了问题。
红斑狼疮能向身体乱发信号,导致原本保护我们身体的免疫系统“发疯”,转过头来攻击自己的人体器官。常见的免疫性自身疾病有类风湿关节炎、银屑病、白癜风、1型糖尿病、桥本甲状腺炎等。
系统性红斑狼疮的主要症状,主要有以下4种:
1、皮肤损害
脸部皮肤出现红斑,嘴唇、口腔、舌头出现溃疡,有合并感染并剧烈疼痛,可能是红斑狼疮。
2、头发断裂、脱落
出现头发、体毛、眉毛、睫毛的断裂及脱落。
3、全身疼痛、不明原因发热
出现不明原因的关节疼痛、持续性发热、对光过敏、全身乏力。
4、精神问题
有研究表明,30%红斑狼疮患者的精神问题是由这个疾病引起的,癫痫、头痛、认知障碍等精神疾病,有可能是红斑狼疮的症状。
此外,许多系统性红斑狼疮患者发病时,出现的症状和受累器官往往不同,有人皮肤起红斑,有人是肾功能异常,有人是手脚关节痛……于是去了皮肤科、肾内科、骨科,导致误诊或耽误最佳治疗时间。
因此学会判断也很重要,当有以下病症时,就应及时去风湿免疫科治疗。
系统性红斑狼疮病人通常需要长期用药并规律随访复查,常用的治疗药物包括糖皮质激素、抗疟药、免疫抑制剂等,遵循早诊断、早治疗、个体化的原则。
虽然红斑狼疮至今无法根治,但大家也不必灰心,随着医疗水平提高,很多患者能够稳定控制住病情,将疾病控制在稳定状态,几年甚至数十年不发作。大部分患者可以正常地工作、生活、学习,乃至结婚、生育。
除了用药治疗,生活中也有我们能做的。
记住这4件事,可以帮你舒缓症状
1、避免过度日光暴晒和避免刺激性药物,如青霉素、磺胺类药物以及保泰松等。
2、饮食调整,多吃深海鱼、坚果、红薯和胡萝卜等。
3、注意情绪稳定,保持良好心态,并保持规律的生活习惯,尽可能地使体内激素分泌处于平衡状态。
4、戒烟,吸烟不仅会有患癌的风险,系统性红斑狼疮患者吸烟还会引发呼吸系统疾病。
5、适当运动,坚持锻炼有助于维持身体各机能的正常运转,提高机体抵抗力和免疫力 。
参考资料:
[1] 帅晓婧.出现这些症状,警惕红斑狼疮找上门[J].人人健康,2022(03):28-29.
[2] 2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南[J].中华内科杂志,2020(03):172-173-174-175-176-177-178-179-180-181-182-183-184-185.
[3] 系统性红斑狼疮诊断及治疗指南[J].中华风湿病学杂志,2010(05):342-346.
[4]《演员周海媚长期受红斑狼疮困扰,这种“不死的癌症”尤其偏爱女性》. 健康时报. 2023-12-12
[5]《红斑狼疮,免疫系统的一次“意外”》. 扬子晚报. 2023-12-12
[6]《为什么系统性红斑狼疮被称为“不死的癌症”?医生带你了解》. 问上医. 2022-03-03
[7]《从里到外、从头到脚均可发病,你了解红斑狼疮吗?》. 新京报. 2023-12-11